Мультифокальная двигательная невропатия

Рассел, Сиэтл (США).

Диагноз: Мультифокальная двигательная невропатия с блоками проведения (ММН)

ММН - это редкое заболевание периферической нервной системы, предположительно аутоиммунной природы, характеризующееся демиелинизацией двигательных волокон. Основное проявление - прогрессирующие асимметричные парезы в дистальных отделах конечностей, прежде всего рук. И лишь в 10 % случаев слабость более выражена в проксимальных отделах рук или нижних конечностях. Характерно медленное прогрессирование. В случае Рассела нарушение периферической нервной системы проявлялось в виде ассиметричных парезов в проксимальных отделах рук и ног.

Стандартное лечение: внутривенное введение иммуноглобулина и циклофосфамида. Регрессу обычно подвергаются лишь относительно недавно сформировавшиеся парезы. Длительно существующий дефект остается стабильным.

Впервые Рассел почувствовал слабость в теле примерно в 10-14 лет, когда ощутил, что тело не откликается на команды ума. Позже это стало периодически повторяться. Это ощущение «отсутствия тела» было похоже на ощущение, которое достигается в йоге, но в данном случае это не была практика.

В 14-15 лет в ногах появилось новое непривычное ощущение, похожее на неспокойствие (fasciculation - непроизвольные сокращения отдельных пучков мышечных волокон), позже периодически стала ощущаться ригидность.

К 25-35 годам к уже имеющимся симптомам, когда руки, ноги или всё тело периодически не откликались на команды ума, добавился еще один - Рассел стал чувствовать усталость, истощение и выглядел изнуренным.
Впервые он обратился к врачу в 1994 году, когда вдруг заметил что безымянный палец на правой руке перестал полностью разгибаться и мешал умываться, потом и другие пальцы перестали слушаться. В 2001 он решил показать свои руки доктору и сделать анализ крови. Результаты анализов показали увеличение количества анти- GM1 антител.

Мультифокальная двигательная невропатия трудно диагностируется, ее нередко путают с другими заболеваниями - как правило, с латеральным амиотрофическим склерозом (ALS) . Так было и в случае с Расселом. Первоначально врачи считали, что причина заключалась в защемлении нерва в локте. Только спустя девять месяцев невролог понял, что означает этот анализ крови. В декабре 2002 года в клинике Майо в Рочестере, штат Миннесота после длительного обследования был поставлен правильный диагноз - ММН.

Сначала было назначено внутривенное введение иммуноглобулина человека (IVIg). После проведенной терапии Рассел не почувствовал положительного воздействия - ни увеличения силы, ни снижения анти-GMI антител. Тогда было назначено более сильное и токсичное лекарство – ритуксимаб (Rituximab), затем циклофосфамид (Cytoxan). И снова не было ожидаемого положительного результата.

К тому времени, когда Рассел встретил профессора Сюй Минтана, он уже закончил курс лечения циклофосфамидом и передвигался с помощью двух тростей (палок). Для поездок на дальние расстояния (в супермаркет, на долгие прогулки, в музеи) он использовал инвалидную коляску, после каждого непродолжительного дела, ему нужно было отдыхать 2-3 часа, прежде чем его тело могло снова двигаться.

В 2005 году Рассел прошел семь сеансов Имидж терапии у профессора Сюй Минтана в Сиэтле. После нескольких дней лечения функции кистей рук улучшились до состояния, которое он уже не испытывал пол года. Однажды, выходя из кабинета, Рассел даже забыл свои трости. Увеличилась сила мышц рук и гибкость в кистях рук. Но затем, в течение трех недель после окончания лечения сила и жизнеспособность постепенно стали уменьшаться, появившиеся после лечения улучшения полностью исчезли. Но это не повлияло на психическое состояние Рассела - он по-прежнему сохранял надежду на исцеление.

В 2006 году он прошел еще три сеанса у профессора Сюй Минтана (в городе Сиэтл), после которых ремиссия продолжалась дольше. Но было ясно, что требуется более продолжительный и «массированный» курс процедур, после которого результат будет не таким быстрым, но зато более устойчивым. Тогда Сюй Минтан пригласил Рассела в Пекин на персональную исследовательскую программу.

В июне 2011 года Рассел приехал в «Кундавелл». Он все еще использовал трости для хождения и инвалидную коляску для передвижения на дальние расстояния. После восемнадцатидневного курса процедур было отмечено некоторое увеличение силы и жизнеспособности, что являлось серьезной победой, поскольку при его заболевании, если не принимать лекарственные препараты (а они ему не помогали), происходит стабильное ухудшение состояния. Поэтому победа заключалась в том, что удалось не только остановить ухудшение, но даже улучшить состояние здоровья. Увеличилась сила в руках и ногах, стал ходить на более дальние расстояния, меньше уставать, уменьшилась боль.

Но по прошествии нескольких месяцев, его сила и жизнеспособность стали уменьшаться. В декабре 2011 года он снова приехал в «Кундавелл» для прохождения второго курса терапии, после которого стал чувствовать себя значительно лучше: улучшились функции рук и ног, Рассел мог поднять обе руки над головой, стал более выносливым.

Эффект от лечебного воздействия продолжался и после возвращения домой. Три недели спустя Рассел вдруг почувствовал, что ноги стали более энергичны и улучшилась способность ходить, при ходьбе перестал использовать трости, не использовал инвалидную коляску для путешествий на дальние расстояния. В январе 2012 года и затем в феврале ездил в путешествия - катался на лыжах (впервые за два года).

По мнению Рассла, «В отличие от западной медицины, у Имидж терапии другой подход. Нет грубого вторжения в организм и нет никаких отрицательных побочных эффектов, не причиняет боль (хотя могут быть боли и дискомфорта во время процедуры). Происходит очищение организма, открытие энергетических каналов и тело наполняется энергией и жизненной силой. Например, однажды, во время того, как Ли Бинлин делал интенсивный массаж стоп (в первый приезд), перед моим внутренним взором внезапно появился поток яркого белого света, как будто кто-то чистил толстый слой грязи на окне передо мной. Было сильное ощущение увеличивающейся энергии во всем теле, и после процедуры впервые за 2 года я сам легко поднялся по лестнице без тростей.

Я также считаю, что упражнения цигун помогают поддерживать и постоянно увеличивать жизненную силу и энергию. Сюй Минтан рекомендовал мне упражнения: «Большое дерево», «Преобразование ци», «Дыхание кожей», «Малый небесный круг».

Таким образом, после каждого курса терапии состояние улучшалось, и нередко самым неожиданным для меня образом, интервал ремиссии (время между визитами в «Кундавелл») увеличивалось. Я понимаю, что Имидж терапия не может окончательно решить мою проблему, но она помогает больше, чем лекарства, которые вливает западная медицина в мои вены. Прогрессирующее ухудшение своего состояния я ощущал примерно как вождение автомобиля без тормозов, при котором нет возможности избежать опасных скал и поворотов. Регулярная практика цигун помогла мне научиться более искусно маневрировать машиной, уменьшить беспокойство по поводу возможных негативных результатов от прогрессирующего заболевания».

После третьего визита в «Кундавелл» в конце 2012 года Рассел не заметил никаких улучшений в состоянии физической силы. Его состояние продолжало ухудшаться. Тем не менее, он и его близкие отмечали заметное ощущение спокойствия в его поведении.

«Вы выглядите вполне счастливым», говорили ему. Это было именно так. Он отвечал: «Хотя я, возможно, не приобрел физическую силу во время своего последнего посещения, я приобрел душевное спокойствие. Во время своего первого визита в «Кундавелл» я хотел получить исцеление, эффект от которого был бы устойчивым в течение долгого времени. Так часто бывает в лечении данного заболевания, что за каждым раундом ощущения увеличения силы после терапии, вскоре следует ухудшение. Но это спокойствие ума (духа) будет неизменным до конца моей жизни».

Рассел надеется, что все больше людей будут отходить от привычных стереотипов, чтобы попробовать воздействие Имидж терапии и узнать, как цигун и программы «Кундавелл» могут дать ожидаемые и неожиданные улучшения их здоровья и благополучия.

Улучшение могут произойти немедленно или позже. До наступления заметного устойчивого улучшения пациенту могут потребоваться недели, месяцы или даже годы терапии, практика цигун и медитации.

По крайней мере, пациент может испытать различные варианты исцеления, которые в конечном счете, восстановят жизненные силы, побудят врожденные способности к само-исцелению, которые существуют в каждом из нас. Перефразируя известную цитату из Генри Форда: «Если вы думаете, что исцеление (или болезнь) можно вообразить, вы правы».

Для тех, кому нужны "доказательства" и "данные" для подтверждения значимости и достоверности Имидж терапии, Рассел предоставил Институту «Кундавелл» выписку из карты с результатами измерений, сделанных его американскими докторами.

После первого (июль 2011) и второго (декабрь 2011) приездов в «Кундавелл» Рассел проходил медицинское обследование в University of Washington Medical Center и клинике Swedish Medical Center for Outpatient Occupational Therapy, которое документально подтвердило улучшение его состояния. Он заметно восстановил силы в это время.

Но, как Рассел отметил: «Эти измерения очень ограничены, никто не может измерить, насколько уменьшилась моя боль или то, что я раньше не мог подняться по лестнице, а сейчас поднимаюсь, или сколько времени мне нужно, чтобы заботиться о себе: одеться, умыться, мыть голову, печатать на компьютере и т.д.

Они измеряют разницу между 2011 и 2012 годом, но если бы я не поехал в «Кундавелл», то с 2001 года наклонная линия в графике (отражающая силу) продолжала бы опускаться еще ниже, а сейчас речь идет о плато и небольших улучшениях.

Когда мы производим измерения, то отмеряем от первого визита в «Кундавелл». Данная диаграмма отражает мои персональные измерения и критерии моей силы. Независимого исходного показателя от 2001 года не существует, но по стандарту развития болезни эта линия должна была бы устойчиво снижаться.

234

Западные врачи, как правило, скептически относятся к альтернативным методам терапии, но, даже учитывая это, мой невролог (зная характерную для всех других его пациентов динамику только на ухудшение) честно признал, что мой график не опускался вниз в период до и после моего второго визита в «Кундавелл», что я все еще был на плато или выше (благодаря Имидж терапии), что моя динамика не совпадала с известной ему динамикой классического развития заболевания!».

Рассел очень положительно отозвался о команде специалистов «Кундавелл»: «Все хорошие специалисты и есть большая польза от лечения.
Сюй Минтан - человек, целитель, бизнесмен; сочетает методы Традиционной китайской медицины, медитативный уровень, использует внутреннее видение, чтобы смотреть тело и органы, энергетические каналы, использует травы и препараты (я принимал «Живой огонь», «Король моря»). Я прекрасно понимаю и чувствую его работу – он работает на альфа волнах и получает важную информацию, использует свое глубокое понимание о том, как наилучшим образом решить проблему. Такой метод дает поразительные результаты.
Ли Бинлин – я верю, что он имеет неограниченный ресурс, хорошие руки и большую силу. Очень талантливый и хороший профессионал.
У Ольги очень хорошая техника, хорошее знание тела, она не применяет силу, как Ли, обладает милосердием и мудростью.
У Чжан Цзянжуй очень естественная техника, и она не боится спрашивать что нужно, чтобы найти правильное лечение».

Мультифокальная двигательная невропатия с блоками проведения.

Выписка

После первого (июль 2011) и второго (декабрь 2011) приездов в «Кундавелл» Рассел проходил медицинское обследование в клинике «Swedish Medical Center Outpatient Occupational Therapy», которое документально подтверждало улучшение его состояния.

При мультифокальной двигательной невропатии есть ряд характерных показателей: денервация дистальных мышц - 93%, грудных мышц - от 30% до 50%; нарушение сгибательной функции запястья или пальцев; асимметричность (одна конечность слабее другой); усталость, утомляемость, истощенность; атрофия мышц (обычно в отдельной группе мышц – до 90 %); непроизвольные сокращения отдельных пучков мышечных волокон от 25% до 50%; спазм (судороги) - 50%; болезнь медленно прогрессирует в течение от 1 до 30 лет (90%); гибель (потеря) аксонов, часто прогрессирует в течение многих лет.

Сравним результаты двух тестов: 21.03.2011 и 30.05.2012:

21.03.2011	30.05.2012
	В июле и декабре 2011 г. проходил лечение в медицинском институте «Кундавелл» в Пекине. Получал лечение методами китайской имидж-медицины в течение 2,5 недель в каждый период. Сейчас отмечается увеличение силы, улучшены функции, снижена боль.
левое запястье: распрямление - нейтрально	левое запястье: распрямление - 5
левое запястье: WFL	правое запястье: распрямление - 15
распрямление пальцев: правая рука - деформирована когтеобразная кисть; левая: не может разогнуть все пальцы	распрямление пальцев: правая рука - деформирована когтеобразная кисть , минимальная активность большого пальца; левая: не может разогнуть все пальцы; обе руки хорошо могут собрать кисть руки в кулак.
быстрая утомляемость, допускается 5 минут активности, затем нужен отдых.	усталость наступает не так быстро, как на предыдущем тестировании, допускается 30 минут активности, затем нужен отдых.

(шкала от 0 до 5)

21.03.2011			30.05.2012
Движения/MMT	левая	правая	Движения/MMT	левая	правая
плечо – сгиб	4 +	4 +	плечо – сгиб	4 +	4 +
разгибание	3 +	3 +	разгибание	4 -	4 -
локоть – сгиб	4	4 +	локоть – сгиб	4 +	4 +
разгибание	3 +	3 +	разгибание	3 +	3 +
запястье – сгиб	2	3 +	запястье – сгиб	2	3
разгибание	3 +	2	разгибание	3 +	3

Функциональный статус

21.03.2011			30.05.2012
Повседневная деятельность	Уровень оказания помощи	Комментарии	Повседневная деятельность	Уровень оказания помощи	Комментарии
Уход за собой	минимальная помощь	умеренная помощь – нарезание еды, повторяющееся поднесение еды ко рту вызывает усталость	Уход за собой	самостоятельно	нарезание еды (включая мясо)
Гигиена	самостоятельно, причесывание волос – плохо	бритье: самостоятельно, но вызывает усталость	Гигиена	самостоятельно, причесывание волос – хорошо	более часто удается бриться хорошо, без помощи может использовать дезодорант
Купание	душ в ванной	в основном стоя, с трудом может мыть голову	Купание	душ в ванной	по-прежнему в основном стоя, хорошо моет голову
Верхняя одежда	пуловер, сорочка	трудно застегивать пуговицы	Верхняя одежда	пуловер, сорочка	трудно застегивать пуговицы
Нижняя одежда	требуется помощь	трудности - нижнее белье, носки; обувь одевает с «ложкой»	Нижняя одежда	самостоятельно	нижнее белье не так трудно одевать, минимальная трудность при одевании носков, обувь одевает с «ложкой»
Посещение уборной	самостоятельно	трудно захватывать туалетную бумагу	Посещение уборной	самостоятельно
Функциональное перемещение	самостоятельно		Функциональное перемещение	самостоятельно
Пользование техникой		компьютер – для нажатия на клавиши использует палочку	Пользование техникой		Компьютер – по-прежнему использует палочку для нажатия клавиш, и «мышь». Недавно ездил в бизнес поездку без инвалидной коляски
Функциональная подвижность	самостоятельно	без дополнит. приспособлений проходит 50 шагов, с двумя тростями 1-2 мили	Функциональная подвижность	самостоятельно (улучшения)	без дополнит. приспособлений проходит ½ мили. С одной тростью 1-2 мили. Катается на лыжах.

В медицинском заключении от 27.09.12 невролог Майкл Уйэс (Michael Weiss M.D.) отмечает, что после возвращения из Пекина Рассел выглядит более сильным, хотя немного уменьшился вес; способность сгибания и разгибания шеи 5/5. По сравнению с тестами в марте 2001 года значительно увеличилась сила сжатия кисти – в правой руке была 10, а стала 28 фунтов, в левой была 14, а стала 25.